Medicina Narrativa e Malattie Rare
Il Convegno ha l’obiettivo di promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della medicina narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare attenzione alle persone con malattia rara. Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti, con bassa frequenza sul territorio e difficilmente diagnosticabili. In tale ambito, le cure mediche non sono sempre risolutive.
I pazienti e i loro familiari possono avere una percezione di intenso isolamento, come intenso può essere, nei confronti delle persone con malattia rara, il senso di impotenza di medici e operatori sanitari in generale. Pertanto, emerge fortemente il bisogno di costruire una relazione significativa tra persona con malattia rara e operatori sanitari. La medicina narrativa, configurandosi come ponte tra le conoscenze cliniche del medico (e dell’operatore sanitario in generale) e il vissuto soggettivo del paziente, ha l’obiettivo di colmare tale distanza, “accompagnando” entrambi i soggetti nella gestione della malattia. Tale strumento si compone del contributo di diversi approcci e tecniche. L’evento prevede la presentazione delle diverse prospettive e metodologie della medicina narrativa, attraverso letture magistrali, interventi preordinati di relatori, discussione in plenaria e una Sessione Poster dedicata
principalmente alle esperienze pratiche.
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